A ampliação do teste do pezinho em Minas Gerais representa um avanço importante na identificação precoce de doenças raras, mas ainda enfrenta desafios relacionados ao acesso ao tratamento especializado. Famílias e profissionais da saúde apontam dificuldades como a escassez de especialistas e a necessidade de longos deslocamentos para acompanhamento médico.
Desde abril deste ano, Minas Gerais passou a rastrear 64 doenças raras por meio da triagem neonatal, exame realizado a partir de gotas de sangue coletadas do recém-nascido nos primeiros dias de vida. A medida amplia significativamente as chances de diagnóstico precoce e início rápido do tratamento.
Foi o caso da pequena Luiza, atualmente com quatro meses, diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) aos nove dias de vida por meio do teste do pezinho. A doença rara e degenerativa afeta os neurônios motores e pode comprometer funções essenciais como respirar, engolir e caminhar.
Apesar dos avanços, muitas famílias ainda enfrentam dificuldades para acessar os centros especializados. A fotógrafa Nicole Nogueira da Silva, moradora de Maria da Fé, no Sul de Minas, precisa percorrer quase 300 quilômetros até Juiz de Fora para garantir o acompanhamento da filha Liz, de cinco meses, também diagnosticada com AME.
Segundo especialistas, além da distância, a formação de equipes capacitadas para atender pacientes com doenças raras é outro desafio. A nutricionista Viviane Kanufre, do Hospital das Clínicas, destaca que esses casos exigem acompanhamento multiprofissional e estrutura hospitalar de alta complexidade.
Em nota, a Secretaria de Estado de Saúde de Minas Gerais informou que o encaminhamento dos pacientes leva em consideração a necessidade clínica e a capacidade operacional dos serviços disponíveis. A pasta também afirmou que casos suspeitos são direcionados rapidamente para exames confirmatórios e início do acompanhamento especializado.
O Ministério da Saúde informou que ampliou o financiamento para a expansão gradual do teste do pezinho em todo o país até 2030. Atualmente, os serviços de triagem neonatal do Sistema Único de Saúde atendem mais de 2,7 milhões de recém-nascidos por ano, o equivalente a 87% dos nascidos vivos no Brasil.
Fonte: g1 Minas / TV Globo
