Alfredo Gonçalves Dias, um menino de 9 anos de Alexânia, em Goiás, vive uma corrida contra o tempo. Diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma condição rara e degenerativa que afeta o sistema neuromuscular, Alfredo precisa de um remédio que custa R$ 18 milhões para impedir o avanço da doença.
A DMD é uma condição que causa o enfraquecimento progressivo dos músculos, levando a dificuldades motoras, problemas respiratórios e, eventualmente, limitações graves. Crianças com essa doença, como Alfredo, muitas vezes perdem a capacidade de andar por volta dos 10 anos de idade e passam a depender de cuidados intensivos.
Alfredo recebeu o diagnóstico aos 7 anos, quando apenas tratamentos paliativos, como a corticoterapia, estavam disponíveis. No entanto, em 2024, o FDA, órgão regulador dos Estados Unidos, aprovou o uso do medicamento Elevydis, capaz de impedir a progressão da doença. Para Alfredo, esse remédio representa uma chance real de mudar o curso de sua condição.
Apesar da esperança, o custo elevado do medicamento é um obstáculo. “A maioria das crianças com essa doença para de andar e tem problemas respiratórios com 10 anos. Ele tem 9 anos e ainda caminha, por isso a corrida contra o tempo”, explica a prima Bárbara Ferreira, jornalista e uma das apoiadoras da causa.
A mãe de Alfredo, Eliane Lima, está buscando alternativas para garantir o tratamento. Além de recorrer à Justiça, a família iniciou uma campanha de arrecadação de fundos online, buscando apoio para a compra do remédio enquanto esperam uma resposta do processo contra a União. “Pela Justiça pode demorar, e a doença do meu filho não pode esperar”, diz Eliane.
Quem quiser ajudar Alfredo pode acessar a vaquinha online pelo site vakinha.com.br/5170530.
Por Francisco Costa, Mais Goiás
