Nilde Soares, hoje com 54 anos, passou mais de quatro anos tentando entender por que seu corpo reagia involuntariamente: o olho piscava sozinho, a boca fazia caretas e o pescoço se movia de forma descontrolada. Durante esse período, ela recebeu tratamentos equivocados, incluindo psiquiatria e múltiplos medicamentos, que não ajudaram. A dor crônica e a frustração a levaram a tentar suicídio duas vezes.
A solução veio com o diagnóstico correto de distonia cervical idiopática, confirmado por eletroneuromiografia, após avaliação com um neurologista especializado em distúrbios do movimento. A distonia é um distúrbio neurológico que provoca contrações musculares involuntárias, torções e posturas anormais devido a falhas no controle motor do cérebro. No Brasil, mais de 65 mil pessoas têm a doença, embora especialistas apontem subnotificação.
O tratamento de Nilde incluiu aplicações de toxina botulínica para bloquear espasmos musculares, que trouxe alívio imediato, e, posteriormente, estimulação cerebral profunda (DBS), um dispositivo implantado no cérebro para reduzir os movimentos involuntários. Além disso, acompanhamento multidisciplinar com fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional e suporte psicológico é essencial para melhorar a qualidade de vida.
A experiência pessoal transformou Nilde em ativista. Ela fundou o Instituto Distonia Saúde, que conecta pacientes a médicos, fisioterapeutas e psicólogos especializados, além de lutar por reconhecimento legal para pessoas com a doença. Segundo especialistas, avanços em medicina de precisão e terapias genéticas podem oferecer alternativas futuras, mas hoje o manejo depende da combinação de botox, fisioterapia, acompanhamento psicológico e, em casos graves, cirurgias como o DBS.
Crédito da foto: Arquivo Pessoal
Fonte: g1 Saúde
