Menino com doença rara está há 6 meses sem remédio de R$ 90 mil, diz família

Por Dentro De Tudo:

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Uma criança de 7 anos, diagnosticada com cistinose nefropática, está há cerca de seis meses sem acesso ao medicamento essencial para o tratamento, segundo relato da família em Belo Horizonte. A decisão judicial determina que a União forneça o remédio, avaliado em aproximadamente R$ 90 mil por mês.

O paciente recebeu o diagnóstico ainda bebê e, após mobilizações da família, como campanhas e ações judiciais, conseguiu garantir o fornecimento do medicamento. No entanto, a última entrega ocorreu em abril de 2025, com duração limitada, deixando o tratamento interrompido desde então.

Sem a medicação, a criança voltou a apresentar sintomas como vômitos frequentes, dificuldade para se alimentar, dores e sensibilidade à luz. A família afirma que a interrupção tem agravado o quadro clínico e gerado preocupação constante.

Diante da situação, um novo pedido foi feito à Justiça para garantir a compra do medicamento por meio de bloqueio de recursos públicos, mas a solicitação ainda não foi analisada. A família relata angústia e dificuldades para manter a saúde do filho sem o tratamento adequado.

O Ministério da Saúde informou que o medicamento está indisponível em estoque e que o fornecimento será feito por meio de depósito judicial para compra direta, com trâmites em fase final.

A cistinose nefropática é uma doença genética rara que provoca o acúmulo de substâncias no organismo, afetando principalmente rins e olhos, podendo causar danos graves se não tratada de forma contínua.

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Crédito da matéria: Redação

Crédito da foto: Divulgação

CRIANÇA FICA SEM REMÉDIO DE ALTO CUSTO POR 6 MESES

Fonte: @g1

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