A Síndrome de West é uma forma rara e grave de epilepsia infantil que afeta crianças nos primeiros meses de vida, provocando atrasos no desenvolvimento e causando espasmos e convulsões. Embora não seja uma condição comum, dados do Sistema de Informação Ambulatorial (SIA) indicam que, em 2023, mais de quatro milhões de atendimentos relacionados à síndrome foram realizados no Brasil, com um aumento para mais de cinco milhões em 2024.
Andrielle Conceição de Carvalho Viana, neuropsicóloga de Sorocaba (SP), esclarece que, caso a síndrome afete uma criança que já desenvolveu habilidades motoras, pode ocorrer um retrocesso na aprendizagem, afetando desde a comunicação até habilidades básicas como sentar e comer. Os sinais da síndrome são identificados como pequenos espasmos infantis, que se assemelham a movimentos repetitivos em sequências curtas, descritos como soluços.
Para diagnosticar a síndrome, um dos exames utilizados é o encefalograma, que pode revelar uma atividade cerebral desorganizada. As causas estão frequentemente ligadas a alterações genéticas que podem ocorrer durante a gestação ou no parto, o que torna o tratamento precoce essencial. Segundo Andrielle, o diagnóstico precoce pode proporcionar melhores condições de vida e desenvolvimento para a criança.
A neuropsicóloga também alerta que as dificuldades cognitivas podem persistir ao longo da vida, levando a problemas como deficiência intelectual, déficit de atenção e problemas de memória. Além disso, questões motoras, como rigidez ou fraqueza muscular, também podem ser permanentes, o que torna a análise do histórico familiar e gestacional crucial para prevenir o surgimento de outras formas de epilepsia.
Em Várzea Paulista (SP), a família de Henrique Silva Ribeiro, de sete anos, diagnosticado com a síndrome, está mobilizando esforços para arrecadar fundos para um acessório chamado ‘headpod’, que ajuda a manter a cabeça do menino erguida em sua cadeira de rodas. Henrique foi diagnosticado com a Síndrome de West aos seis meses de idade, e sua mãe, Beatriz Silva, relata que ele apresenta atraso motor e neurológico. Após um período de cinco anos sem crises, Henrique teve convulsões fortes no ano passado, o que resultou em perda de força muscular.
A família busca arrecadar cerca de R$ 4.500 para o headpod, que melhorará a postura de Henrique e seu desempenho nas atividades diárias, incluindo escola e terapias. Beatriz também menciona que o filho já precisou de uma medicação comprada nos Estados Unidos, o ACTH, que é um hormônio adrenocorticotrófico.
A Secretaria de Estado da Saúde (SES) informou que, de janeiro a junho deste ano, foram registrados 1.384 procedimentos clínicos ambulatoriais e 170 internações por Síndrome de West no estado. Em 2024, esses números aumentaram para 2.688 procedimentos e 384 internações. O Sistema Único de Saúde (SUS) oferece atendimento a crianças com suspeita ou diagnóstico da síndrome, iniciando o tratamento em Unidades Básicas de Saúde (UBS) e encaminhando para neurologia pediátrica quando necessário.
O tratamento inclui medicamentos para prevenir convulsões, como a vigabatrina, e acompanhamento em Centros Especializados em Reabilitação (CER), que oferecem fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional e suporte psicológico. A assistência a doenças raras é organizada pela Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras (PNAIPDR), com 37 serviços habilitados no SUS em todo o Brasil.
Fonte: g1. Crédito da foto: Arquivo pessoal.
