Diagnosticada há apenas um mês com a síndrome de Prader-Willi, a pequena Melinda Paulo Lima Machado, de 2 anos, enfrenta uma batalha diária contra uma fome que nunca passa. A condição, considerada rara, afeta o desenvolvimento motor e causa compulsão alimentar, exigindo acompanhamento médico contínuo e cuidados rigorosos.
Natural de Rio Branco (AC), Melinda foi diagnosticada após uma série de atrasos no desenvolvimento e dificuldades desde o nascimento. Segundo a mãe, Darlene Paulo, a menina não conseguia mamar e apresentava fraqueza muscular — sintomas típicos da síndrome. “Quando percebi que ela demorava mais que outras crianças para se sentar ou engatinhar, comecei a buscar respostas”, contou a mãe, que desde então iniciou uma rotina intensa de consultas e terapias.
A síndrome, causada pela perda de genes no cromossomo 15, afeta 1 a cada 15 mil nascimentos e provoca desordens hormonais, hipotonia (fraqueza muscular) e ausência de saciedade. Isso faz com que os portadores comam sem parar, levando rapidamente à obesidade se não houver controle.
Em busca de um acompanhamento mais completo, a família se mudou para Florianópolis (SC), onde Melinda passou a receber atenção de endocrinologistas, nutricionistas e psicólogos. “Ela precisa ser acompanhada pelo resto da vida. A fome é constante, e se não houver controle, pode colocar a vida dela em risco”, explicou Darlene.
Mesmo com uma alimentação saudável e restrita, Melinda já pesa 15 quilos e precisa iniciar o uso de um hormônio de crescimento, que auxilia no controle do peso e no fortalecimento muscular. O tratamento, porém, é caro — pode custar entre R$ 2 mil e R$ 8 mil por mês —, e o plano de saúde ainda não liberou o medicamento. Para arrecadar o valor, a família iniciou uma rifa solidária entre amigos e familiares.
De acordo com a Associação Brasileira da Síndrome de Prader-Willi (SPW Brasil), apenas dois casos da doença são oficialmente registrados no Acre. A entidade oferece orientação e testes gratuitos para famílias que suspeitam da condição.
“É uma síndrome rara e silenciosa, mas o diagnóstico precoce faz toda a diferença. Quanto antes o tratamento começa, maior é a chance de oferecer uma vida digna e saudável à criança”, destaca a SPW Brasil.
📸 Crédito da foto: Arquivo pessoal / Darlene Paulo
📍 Fonte: G1 Acre
