Mais de 13 milhões de brasileiros convivem com doenças raras, e, segundo especialistas, essas condições poderiam ser tratadas de maneira mais eficaz se o diagnóstico fosse feito na infância. As doenças raras são caracterizadas por afetar um pequeno número de pessoas em relação à população geral, sendo definidas como aquelas que acometem até 65 indivíduos a cada 100 mil habitantes, de acordo com a Constituição brasileira.
Uma pesquisa conduzida pelo Grupo Fleury, em parceria com a Universidade de São Paulo (USP), revelou que metade das doenças raras têm tratamento disponível e que, com um diagnóstico precoce, preferencialmente na infância, os pacientes têm maior chance de levar uma vida normal quando tratados adequadamente. No entanto, o maior desafio ainda é o acesso ao diagnóstico e ao tratamento.
Embora o Sistema Único de Saúde (SUS) ofereça acesso a tratamentos para doenças raras, a dificuldade no acesso a medicamentos e cuidados especializados continua sendo um obstáculo enfrentado por muitos pacientes. Segundo o advogado Thayan Fernando Ferreira, especialista em direito de saúde, a lei brasileira assegura o tratamento gratuito e especializado, inclusive de alto custo, para essas doenças através do SUS, e pacientes podem buscar esse direito na justiça caso não tenham acesso ao tratamento.
Ferreira destaca a importância de medidas legais que garantam aos pacientes com doenças raras não apenas o tratamento médico adequado, mas também outros benefícios, como aposentadoria por invalidez, isenção de impostos e acesso a transporte público gratuito. “O poder público tem o dever de assegurar esses direitos, e a justiça, em muitos casos, age com agilidade para garantir que o paciente receba o tratamento necessário”, afirma o advogado.
As doenças raras, muitas vezes de origem genética, são crônicas, progressivas e podem ameaçar a vida dos pacientes. Diagnósticos tardios e falta de tratamento adequado podem agravar ainda mais as condições de saúde dessas pessoas. Assim, políticas públicas que incentivem o diagnóstico precoce, especialmente na infância, são essenciais para melhorar a qualidade de vida dos pacientes e reduzir os impactos sociais e econômicos dessas condições.
Fonte: Ministério da Saúde | Foto: Arquivo
