A família de Luiza, bebê de 3 meses que nasceu com uma síndrome ainda não diagnosticada pelos médicos, faz uma campanha na internet para arrecadar dinheiro para ajudar na descoberta da doença e custear o tratamento. Em casa, ela precisa de cuidados especiais.
O valor arrecadado vai ser usado para pagar o tratamento da bebê e comprar a fórmula de partida, um leite especial para a alimentação.
Além disso, por morar em Lagoa Santa, Região Metropolitana de Belo Horizonte, a família também vai precisar custear o transporte ao médico, que fica na capital, e possíveis viagens para outros estados, em busca de tratamento. A mãe da pequena, Jéssica de Sena, conta que a expectativa de arrecadação do dinheiro na campanha é incerta. Segundo ela, o quadro de saúde da bebê exige cuidados constantes na manutenção da qualidade de vida. E pede: “Doem o que puder”.
Além disso, a dificuldade de encontrar o diagnóstico para iniciar o tratamento correto também é outro fator que aflige a família.
“Não sei quantos anos ela vai ter que usar a sonda alimentar e precisar ir a Belo Horizonte para fazer o acompanhamento”.
História de uma pequena guerreira chamada Luiza
A Luiza nasceu na Santa Casa de Belo Horizonte, em 20 de fevereiro, e desde o primeiro momento foi para o Centro de Terapia Intensiva (CTI), onde ficou sedada e intubada por 17 dias.
No final da gestação, em uma das visitas de pré-natal, a obstetra de Jéssica percebeu que Luiza estava sentada e recomendou à gestante fazer um ultrassom para ver o que estava ocorrendo. Quando foi feito o ultrassom, verificou-se uma dilatação no ventrículo cerebral (uma camada que protege o cérebro, como uma almofada, para minimizar o impacto de qualquer tipo de trauma na cabeça).
Com isso, a futura mãe teve que procurar um hospital com mais estrutura para dar suporte à ela e à filha. “Nesse momento, pensamos que ela nasceria com hidrocefalia e ia ser feito uma acompanhamento com o neurologista. Fiquei nove semanas internada e foi feita uma cesariana. Quando ela nasceu, não conseguiu respirar sozinha, precisou ser intubada”. Aquele sentimento de pegar o bebê no colo e ver o rostinho, Jéssica conta que não teve. O momento foi marcado por preocupação e dúvidas ao ver que Luiza tinha umas características diferentes, como a orelha mais baixa e a boca muito pequena.
“Nessa mesma hora, disseram que meu bebê iria passar pelo primeiro exame da vida. O exame cariótipo é um procedimento que analisa o material genético, estudando a quantidade e formação estrutural dos cromossomos, e, assim, pode identificar síndromes cromossômicas, como down”.
Levaram 30 dias para o resultado do exame sair e foi descartada a possibilidade de ser uma doença cromossômica. Durante esse período de espera, a bebê passou por mais dois procedimentos: a traqueostomia, que é a intervenção cirúrgica que consiste na abertura de um orifício na traqueia para colocar uma cânul e, assim, passar o ar, e a gastrostomia, um outro procedimento cirúrgico para a fixação de uma sonda alimentar. Foi após esses dois procedimentos que Luiza pôde sair do CTI, ir para o quarto e, enfim, a mãe poder ver a filha acordada.
