A família de um bebê de um ano e quatro meses, que nasceu com a Atrofia Muscular Espinhal (Ame), realiza vaquinhas e pedágios solidários nas ruas do bairro San Marino, em Ribeirão das Neves, na região metropolitana de Belo Horizonte, para arrecadar cerca de R$ 7 milhões.
A quantia, segundo a mãe da criança,Thaynara da Silva Santos, de 25 anos, é para a compra do medicamento Zolgensma, que se tomado em dose única até os dois anos de vida, neutraliza os efeitos da atrofia muscular espinhal na criança.
Por isso, a família de Victor Valentim, que não possui recurso financeiros para a compra do remédio, luta contra o tempo. Eles tem exatos oito meses para conseguirem o dinheiro para a compra do medicamento. Até este domingo (3), a família do garotinho conseguiu arrecadar cerca de R$ 1.200.
“Estamos muito longe de chegar aos R$ 7 milhões. Estou em desespero e lutando contra o tempo. Não perdemos a fé e a esperança. Realizamos vaquinhas virtuais, presenciais, pedágios solidários pela cidade, fizemos camisetas que pedem ajuda e só saímos com elas. Não perdemos nenhuma oportunidade em pedir ajuda, mas está muito difícil”, relata a mãe da criança Thaynara.
Doença foi descoberta aos quatro meses de vida
Ainda conforme Thaynara, a doença de Victor Valentim foi descoberta quando ele tinha quatro meses de vida. Há um ano, a família procura meios para juntar dinheiro para a compra do medicamento, e de custear os gastos com advogado para tentar conseguir na justiça o remédio. O medicamento não está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS).
Atualmente, Victor Valentim, precisa de um respirador portátil e faz uso de injeções quadrimestrais, oferecidas pelo SUS, responsáveis em garantir uma sobrevida sem dores a criança.
” Percebi que mue bebê estava estranho, diferente e quietinho. Então levei ele ao pediatra, no hospital da criança, em Belo Horizonte. Chegando lá, meu filho já ficou internado e realizou uma bateria de exames. Em seguida, veio o diagnóstico. No momento da descoberta perdi o chão, mas a partir daí aprendi a viver um dia de cada vez e lutar pela vida da minha criança. Hoje, Victor faz uso de um respirador e de injeções, ainda bem que conseguimos auxílio no hospital”, contou Thaynara.
Situação finaceira da família é complicada
Ainda segundo a mãe da criança, a vida financeira da família se encontra complicada, o que dificulta a juntar o recurso. Thaynara e o marido,Victor Morais, de 27 anos, estão desempregados. Além disso, a mulher tem outros dois filhos – de 5 e 8 anos.
Eles moram com a sogra, Jaqueline das Graças, de 47 anos. Ela trabalha como operadora de caixa. O pouco mais de R$ 1.200 que a mulher recebe é destinado ao custeio do aluguel de R$ 750, o que sobra é voltado para as demais contas da família. A conta nunca fecha e sempre a família se encontra com dívidas.
“Quando começamos as vaquinhas e os pedágios solidários também recebemos muitas cestas básicas, que aceitamos de coração aberto. Esse auxílio nos ajuda muito. Por isso, o grosso como arroz e feijão nunca faltam”, destacou Thaynara
A doença
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença genética que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína considerada essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. Sem ela, os neurônios morrem e as pessoas vão perdendo controle e força musculares, ficando incapacitados de se moverem, engolirem ou mesmo respirarem. A doença é degenerativa e não tem cura.
Medicamento
O remédio, Zolgensma, é vendido por uma empresa suíça, é considerado o único capaz de impedir o avanço da doença. A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) autorizou o registro da substância no Brasil. O medicamente promete interromper a doença, com uma única dose, que deve ser administrado até os dois anos de vida da criança.
Para ajudar:
Para ajudar a família de Victor realizar a compra do medicamento a doação pode ser feita diretamente para a família ou via Pix.
Pix: [email protected] / Titular: Thaynara da Silva Santos
Instagram: ame.valentim
Telefone: 31 9 9203-3818
Fonte: O Tempo.
