Convulsões, alterações neurológicas, falta de sustentação corporal, problemas visuais e más-formações: a síndrome de Aicardi é considerada rara, acometendo cerca de 1 a cada 150 mil pessoas, majoritariamente mulheres. A história acompanha Maria Liz Valentim, hoje com 7 anos, diagnosticada pouco tempo após o nascimento. A mãe relata que, durante o pré-natal, chegou a haver suspeita de hidrocefalia, o que só foi descartado após exames no pós-parto. A ressonância revelou a ausência do corpo caloso, conectando um hemisfério ao outro de forma prejudicada, e logo surgiram espasmos que evoluíram para convulsões.
O tratamento começou ainda no primeiro mês de vida, com intervenções para facilitar a deglutição e a sustentação. Com o tempo, a família percebeu a necessidade de cadeira de rodas, já que a criança não conseguia ficar sentada por conta própria. Apesar das dificuldades, Maria Liz é descrita pela família como uma menina feliz, rodeada pelo apoio dos pais e dos irmãos mais velhos. Ela inspira os familiares a buscar estímulos por meio de brincadeiras e atividades que envolvam o olhar, uma vez que a comunicação verbal ainda não faz parte do seu repertório.
Dificuldades de saúde recorrentes, principalmente pneumonias relacionadas à deglutição, levaram a procedimentos como gastrostomia para alimentação. Em meio aos desafios, a família investe em recursos de comunicação alternativa, com o uso de fichas que Maria Liz acompanha com os olhos para interagir. O objetivo é ampliar o repertório comunicativo por meio de tecnologias de alta complexidade, em que o olhar controla um tablet ou computador para selecionar palavras e números.
O canabidiol tem participação no tratamento para ajudar no controle de alguns sintomas. Itens básicos como fraldas e determinados medicamentos são fornecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS), mas o custo elevado levou a família a promover arrecadação on-line para suprir itens essenciais, além de investir na evolução da comunicação da filha.
A neurologista que acompanha o caso explica que a síndrome de Aicardi é causada por uma alteração no cromossomo X e atinge principalmente meninas, com as crises epilépticas sendo de difícil controle. A expectativa de vida varia, e o desenvolvimento pode apresentar atraso motor e cognitivo, com a necessidade de acompanhamento multidisciplinar contínuo. A médica destaca que, embora haja tratamentos que melhorem os sintomas, a síndrome não tem cura; a estimulação precoce com equipes especializadas é fundamental para ampliar as capacidades da criança.
A família relata que, ao longo dos anos, Maria Liz tem apresentado progressos significativos na coordenação de movimentos e no comportamento, com mudanças visíveis ao longo dos últimos dois anos. A mãe compartilha que a filha, mesmo sem palavras, ensina lições de resiliência e gratidão pelos pequenos avanços diários, fortalecendo a visão de que é possível coexistir com as diferenças.
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Texto: via g1
Foto: g1
Observação: Esta reportagem utiliza informações divulgadas pelo g1 Itapetininga e Região, com base em entrevista à família e acompanhamento médico sobre a síndrome de Aicardi.
